‘Onze dochter wil niet meer leven en wij steunen haar’

AANRAKINGSPIJNEN,,Als José echt niet meer wil leven, steunen we die wens.” Rein Hoogendijk en Elina Hagenaars praten over de lijdensweg van hun 18-jarige dochter. Met een trieste conclusie: ,,Soms is de dood misschien wel de beste oplossing.”

 Een enkel keertje neemt Rein Hoogendijk zijn dochter José (18) mee uit de kliniek van Rivierduinen, om samen wat te eten in grand café Eight in Alphen. ,,Dan is het best even écht gezellig. Maar altijd besluit José weer met de zin: ‘Maar pap, ik wil nog steeds dood, hoor’.”

Van de een op andere dag had José een ijskoud, spierwit onderbeen

Elina Hagenaars

Ondraaglijk lijden. Zonder enig zicht op verlichting. Het is waar José al de helft van haar nog jonge leven mee worstelt.

Negen jaar was ze slechts, toen ze wakker werd met een gek been. Moeder Elina Hagenaars, die namens José haar verhaal doet: ,,Van de een op andere dag had José een ijskoud, spierwit onderbeen. We dachten aan een ontsteking, konden totaal niet plaatsen wat er aan de hand was.”

Zorgwekkend waren de symptomen zeker, maar de ernst van de situatie, daar waren Rein en Elina uit Reeuwijk-Dorp nog totaal niet van doordrongen.

Rein: ,,José was tot dat moment altijd een heel sportief meisje geweest. Sociaal gezien een beetje een buitenbeentje misschien, maar op het voetbalveld altijd actief. Als er iemand uitviel, bood José zich aan. Als ze één keer per week moest trainen, vroeg ze of ze nóg een vaste avond mocht.”

Betrokken medici wisten niet direct wat er met José aan de hand was. ,,Streptokokken, opperde een arts. Een ander suggereerde dat ze zich aanstelde. ‘Ik kom nog niet eens aan je en je begint al te piepen’, zoiets zei hij.”

Ogenschijnlijk gezond

Ze wilde er eigenlijk niet aan, maar ze had constant last van pijn

Elina Hagenaars

Het witte been veranderde langzaamaan weer in een ogenschijnlijk gezond ledemaat. ,,We dachten dat het over was. José ging weer sporten. Maar er was iets definitief veranderd. Stond ze daarvoor in de spits, nu ging ze op doel staan om haar been te ontlasten. Ze wilde er eigenlijk niet aan, maar ze had constant last van pijn.”

Ouders Rein en Elina besloten het er niet bij te laten zitten en gingen verder zoeken naar de oorsprong van de klachten. ,,Na vele omzwervingen kwam daar uiteindelijk een diagnose uit de bus: CRPS. Complex Regionaal Pijn Syndroom, ook wel aanrakingspijnen. Dat komt bij kinderen van haar leeftijd vrij zelden voor. Over de juiste behandelmethodes bestaan dan ook nog wel wat verschillen in inzicht.”

Door de pijn heen bewegen, dat was in eerste instantie het advies aan ouders Rein en Elina. ,,Dus ook al doet het zeer: loop door. Ga zonder hulp een trap op. Dat is haar in die tijd steevast voorgehouden: de kans op herstel is op die manier het grootst.”

De pijn werd steeds heftiger, tot het moment dat er eigenlijk niet meer normaal mee te functioneren was

Rein Hoogendijk

Maar van herstel was geen sprake – integendeel. Rein: ,,We begonnen met de huur van krukken, voor de mindere momenten. Gaandeweg gebruikte ze die meer en meer en besloten we de krukken aan te schaffen. De pijn werd steeds heftiger, tot het moment dat er eigenlijk niet meer normaal mee te functioneren was en er een rolstoel moest komen.”

In 2011 – José was 12 – werd ze opgenomen in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. ,,Het hele traject was erop gericht haar weer al haar functies terug te geven.”

Een tweede opname in 2013 – na een zeer ernstige terugval – volgde. ,,Je gaat écht weer lopen, dat werd steevast tegen haar gezegd. Het bleek gewoon niet waar en daardoor kwam José voor het eerst ook psychisch in de knoop.”

Fysiek afzien

Veertien was ze, toen ook de revaliderende artsen bij De Hoogstraat geen brood meer zagen in verdere behandeling van José. ,,Al die jaren had ze gestreden, fysiek afgezien door maar door de pijn heen te bewegen. Het had haar niets opgeleverd. Dat maakte radeloos.”

Eén en ander werd nog versterkt doordat ze thuis ten val kwam en de CRPS zich ook in haar andere been manifesteerde. ,,In het Sophia Kinderziekenhuis kwam ze op de chronische pijnpoli terecht. Een paar weken lang heeft ze daar aan een ketamineinfuus gelegen, om de pijn te lijf te gaan.”

In de kern is het een heel positief ding. Ze paste zich snel aan aan de situatie

Elina Hagenaars

José wilde niets liever dan normaal door met het leven, stelt Elina. ,,In de kern is het een heel positief ding. Ze paste zich snel aan aan de situatie. ‘Moet ik verder in een rolstoel? Dan doe ik dat’; dat werk.”

Een prima levenshouding, maar wel met een behoorlijke keerzijde. ,,José overschatte zichzelf. Had opeens geregeld dat ze met een groep beperkte jongeren op kamp ging naar Terschelling. Wij waren al niet wild van het idee, maar dachten: ‘Oké, als zij dat graag wil’.”

Het kamp bleek een totale misrekening. ,,We hebben haar halverwege moeten ophalen, totaal oververmoeid. Haar benen kon ze al een poos niet meer bewegen, nu kreeg ze ook haar armen niet meer omhoog.”

Conversiestoornis

Een voortvloeisel van de CRPS? Elina: ,,Nee, puur een psychisch gevolg van overbelasting en trauma, ook wel conversiestoornis genoemd. Ze was kapot. We hebben haar vier weken thuis gehad, maar de zorg voor haar ging ons ver boven de pet.”

Opnieuw werd José opgenomen – dit keer niet voor fysieke klachten, maar psychische. Een jeugdinstelling in Dordrecht, daar kwam de toen net 15-jarige José terecht.

Vader Rein: ,,Daar zijn we haar kwijtgeraakt. Ze ging het meest vreemde gedrag te vertonen en wij werden overal buiten gelaten. Ze begon met zichzelf te snijden. Ze liep weg, in haar rolstoel nog wel. Werd ze uren later op tien kilometer van de kliniek teruggevonden. José is sterk beïnvloedbaar, ze werd meegezogen in de ellende van anderen in de kliniek. Haar eerste suïcidepoging volgde snel.”

Opkrabbelen

José overleefde, werd verplaatst naar een kliniek in Oegstgeest en leek aanvankelijk psychisch langzaamaan een beetje op te krabbelen. ,,Na drie maanden Oegstgeest – José had toen ruim een jaar niet meer thuis gewoond – kwam ze weer terug naar ons. Ze was niet meer suïcidaal, zo was het oordeel.”

Een klein jaartje leek dat inderdaad het geval te zijn. José ging weer naar school – de mavo op de Mytylschool – en kreeg zelfs een bijbaantje achter de kassa van de plaatselijke Jumbo.

Er zijn maar zóveel te­leur­stel­lin­gen die een kind verwerken kan

Rein Hoogendijk

Rein: ,,Maar er zijn maar zóveel teleurstellingen die een kind verwerken kan. Ze deed wel de mavo, werkte hard voor goede cijfers, maar had geen idee: wat dan? Bij de recherche wilde ze, ze bezocht de ene open dag na de andere. Tot iemand daar eindelijk eens de moed had om duidelijk tegen José te zeggen: ‘Dat gaat ‘m nooit worden met jouw beperkingen’.”

Wederom speelde ook de zelfoverschatting José parten. Rein: ,,Op school ging ze in de leerlingenraad, regelde ze uitjes, schoolfeesten. Als ze thuiskwam ging ze leren. En taarten bakken, dat deed ze ook graag. Maar het was allemaal te zwaar voor haar. Dan kwam ik thuis, was de hele keuken ontploft en stond er een onaf taartje op het aanrecht. Oververmoeid was ze dan. En vooral: zwaar gefrustreerd.”

Klaar mee

Januari dit jaar leek het kwartje te vallen bij José: het leven zal in de verste verte nooit worden wat zij ervan wil. Rein: ,,Op een maandagavond zei ze tegen me: ‘Pap, ik ben er echt klaar mee. Het gaat gewoon niet meer.’ Ik ben gelijk gaan bellen naar alle betrokken instanties, want ik hoorde de ernst in haar stem. Maar acute hulp was niet voorhanden. Ik ben bij haar gaan zitten, urenlang, en uiteindelijk toch in slaap gevallen. Nog geen uur erna belde ze me wakker: ‘Pap, ik heb iets stoms gedaan’. Een overdosis paracetamol had ze ingenomen. Tóen kwamen de ambulances wel.”

Van het Goudse Groene Hart Ziekenhuis ging José door naar het Sophia Kinderziekenhuis om vervolgens weer te eindigen in Oegstgeest.

Voor ons was het ook zó frustrerend

Elina Hagenaars

Rein: ,,Ze was in de war. Boos, verdrietig. Ik heb fysiek met haar gevochten in die weken.”

Elina: ,,Voor ons was het ook zó frustrerend. Waarom kregen we dit nou verdomme niet onder controle?”

27 Februari 2017 werd José 18. Meerderjarig. ,,En opeens was het afgelopen in Oegstgeest. De plannen om haar EMDR (therapie voor traumaverwerking, red.) te geven, werden gestaakt en José werd overgeplaatst naar Rivierduinen in Alphen. ,,Een gespecialiseerde plek, helemaal op José toegesneden – dat stond ons daar te wachten, zo werd ons verteld in Oegstgeest. Maar vanaf dag 1 was het drama.”

Dumpplek

Want de kliniek in Alphen – waar zij nog steeds verblijft – is alles behalve een plek waar José tot rust komt, laat staan tot herstel, benadrukt Elina. ,,Het is er zwaar onhygiënisch. Er lopen – veelal oudere – mensen rond met psychoses, waardoor het voor José onveilig is. Er is geen enkele vorm van behandeling, ze hebben geen idee wat ze met haar aan moeten. Ik zie het als een dumpplek.”

Ze hebben geen idee wat ze met haar aan moeten. Ik zie het als een dumpplek

Elina Hagenaars

Een woordvoerder van Rivierduinen onderkent dat Alphen niet de beste plek is voor José : ,,Ten tijde van de doorplaatsing vanuit een andere zorgverlener hebben wij op voorhand al aangegeven dat wij haar niet de inhoudelijk meest geschikte en dus noodzakelijke zorg kunnen bieden. In de regio (buiten de zorgverlening van GGZ Rivierduinen) zijn zeker plekken waar zij adequaat behandeld kan worden. Momenteel zijn hier wachtlijsten. In afwachting van een definitieve plek hebben wij extra personeel aangenomen om aan haar specifieke zorgbehoefte tegemoet te komen.”

Wat die specifieke zorgbehoefte is? Elina: ,,José wil alleen nog maar dood. Het snijden in haar armen heeft zich tot in het extreme ontwikkeld, waardoor ze nu een-op-eenbegeleiding heeft en in een aparte separeerruimte verblijft. En dan nog ziet ze kansen om een poging te doen zich met een shawl te verhangen aan een deurknop.”

Euthanasie

De fysieke pijn is er altijd bij José, het psychisch lijden blijft totaal uitzichtloos. Dit is geen leven

Elina Hagenaars

Rein en Elina, die zielsveel houden van hun oudste kind, zijn na jaren van ellende tot een conclusie gekomen die voor een ouder haast niet is voor te stellen. ,,José wil naar een euthanasiekliniek, wij steunen haar in die wens en helpen haar met de formulieren. Het is een kwestie van tijd alvorens ze het op een andere manier doet, en daarmee allicht een treinmachinist of buschauffeur een trauma voor het leven bezorgt. De fysieke pijn is er altijd bij José, het psychisch lijden blijft totaal uitzichtloos. Dit is geen leven.”

Medici en behandelaars stellen echter dat er nog wel degelijk kansen en behandelmogelijkheden zijn voor José. De kans dat het euthanasieverzoek wordt gehonoreerd, is dan ook uiterst klein. Moeder Elina: ,,Ikzelf ben recent op bezoek geweest bij de adolescentengroep van de Jutters in Den Haag. Dat is de enige behandelplek waarbij ik nog enige kans van slagen zie voor José. Maar er is een forse, maandenlange wachtlijst en in die tussentijd glijdt ze alleen maar verder af.”

Vader Rein heeft op dit moment alle hoop verloren. ,,Ik leef voor mijn dochter, heb alles voor haar over. Maar eerlijk? Ik geloof eigenlijk niet dat enige therapie of behandelmethode nog zin heeft. José wil écht niet meer.”

Een jaar geleden nog verscheen in het tienerblad Girlz een interview met José. Daarin is de toon opvallend positief. ,,Je weet nooit wat morgen brengt. Ik leef gewoon per dag en geniet van alle leuke dingen die ik wel kan”, zo wordt uit de mond van de dan nog 17-jarige José opgetekend.

Een lichtzinnig stuk met een hoopvolle ondertoon? Schijn bedriegt, stelt Rein. ,,Het vervolgartikel heeft José ook al geschreven. Ze wil dat dat gepubliceerd wordt op het moment dat ze er niet meer is. En als het aan José ligt, is dat heel spoedig.”

Bron:AD.NL