Meteen naar de inhoud
Home » De artsen konden geen diagnose geven – nu wil ze dat iedereen haar 63 cm lange litteken op haar rug ziet

De artsen konden geen diagnose geven – nu wil ze dat iedereen haar 63 cm lange litteken op haar rug ziet

  • door

Toen ze opgroeide was Victoria Graham uit Maryland altijd heel actief. Ze deed aan gymnastiek en was actief in andere takken van sport, maar toen ze tien jaar oud was, zou haar leven een hele andere wending nemen.

“Ik begon verwondingen te krijgen, die niet normaal waren”, vertelt Victoria Graham.

Het duurde drie jaar voordat specialisten uiteindelijk een diagnose van Victoria konden vaststellen. Ze kreeg de diagnose: Ehler-Danos syndroom (EDS). Dit is een genetische ziekte aan het bindweefsel waar geen remedie voor is. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. De diagnose was het begin van een nog reeks behandelingen en ingrepen, die tot op de dag van vandaag nog voortduurt.

In 2014 alleen al onderging Victoria tien operaties aan haar hersenen en haar ruggengraat.

“Om voor derde keer onder het mes te gaan dit jaar”, schreef Victoria bij de foto hieronder.

Het was na een van haar eerste operaties dat Victoria en haar vriendin besloten om een verlanglijstje te maken. De twee besloten om mee te gaan doen aan een schoonheidswedstrijd, iets waarvan Victoria nooit had gedacht dat dit daadwerkelijk zou gaan gebeuren.

En hoe is het nu met haar?

Victoria is nu 22 jaar oud en is een echte “beauty queen”! Maar ze gebruikt dit om de kennis over haar ziekte EDS te verspreiden.

Want Victoria is niet de eerste persoon waarvan de artsen moeite hadden om EDS te diagnosticeren. Veel mensen over de hele wereld hebben jarenlang aan deze ziekte geleden zonder te weten wat er mis was.

Na Victoria’s diagnose vond een geneticus uit dat Victoria’s grootmoeder 70 jaar gelden al aan EDS had geleden.

“Niemand zou moeten leven zonder dat er uitgevonden was wat er ‘mis’ was aan hen”, schrijft Victoria.

Dat is precies de reden waarom Victoria er trots op is om haar littekens te tonen. Ze wil bijdragen aan de bewustwording van de ziekte.

Ten gevolge van meerdere operaties, heeft Victoria nu een litteken van 63,5 centimeter op haar rug.

Ally Kat

Ally Kat

Victoria moeten dagelijks pillen slikken om de pijn te verlichten, en ook om haar lichaam te laten functioneren. Ze krijgt ook regelmatig injecties met bloedverdunners.

Maar haar houding is inspirerend.

Victoria verwijst naar EDS als een onzichtbare ziekte. Ze zegt dat ze vaak hoort dat ze er niet ziek uitziet, en wordt dus ook wel gediscrimineerd. Dat is waarom ze haar littekens in het openbaar laat zien; Victoria wil dat mensen begrijpen dat een ziekte, zichtbaar of niet, bij haar hoort.

Victoria heeft een non-profit organisatie, EDS opgericht, met de naam ”The Zebra Network”.

Als mensen Victoria vragen of ze het moeilijk vindt haar littekens te tonen, geeft ze toe dat er was een tijd was dat ze zich schaamde… maar die dagen zijn al lang voorbij.

“Naar mijn mening, is mijn 63,5 centimeter litteken op mijn rug, het mooiste deel van mij. Het maakt me absoluut perfect onvolmaakt. Het laat zien dat ik een zwakte overwon, zowel letterlijk als figuurlijk.”

Leef je ook me Victoria mee? Deel dit artikel dan met je vrienden op Facebook!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.